当卡伦约翰逊的六岁的儿子西蒙被曼联队队员盯上时,这是一个苦乐参半的时刻“他是一个非常有才华的足球运动员,”她说,“球探说他们会有兴趣让他在青春的一面”但是我不得不告诉他们,他不会活得那么久,事实上,他永远不会变老,无法专业打球

“虽然精力充沛的西蒙看起来很健康,但他有一种退化的基因状况,亨特综合征罕见病继续慢慢地抢夺他在杀害他之前行走,说话和吃东西的能力当西蒙被诊断为18个月时,卡伦怀了她的第二个孩子八个半月怀孕她被告知没有治愈,没有治疗,也没有做过什么研究更糟糕,她携带的儿子也有同样的情况:“这太可怕了,”现年55岁的卡伦说,“作为父母,你的本能是保护你的孩子并为他们做任何事情,所以被告知我没有办法做到帮助他们毁灭性的“凯伦她决定筹集资金用于研究,希望能够治愈她的儿子西蒙和米奇在18个月内死亡,两人都是12岁,但母亲一直在继续努力,以确保其他父母不必忍受同样的恐惧即使当她的女儿凯蒂 - 她唯一没有条件的孩子 - 正在与白血病作斗争时,凯伦继续募捐她筹集了超过2600万英镑资助一项治疗亨特综合症的新疗法,为今天诊断出的儿童提供了希望她的男孩从未有过这是一个母亲的非凡决心的一个非凡的故事,现在导致她被提名为英国每日镜报自豪奖她是由电视明星丹尼斯韦尔奇,谁是卡伦的慈善赞助人提出的, Gem Appeal,现在她是丹尼斯的一个亲密朋友,当凯莉正在与白血病作斗争时,丹尼斯在凯伦那里,她的儿子们开始走下坡路,“我简直不敢相信这个女人的力量,”她说

丹尼斯,57岁“凯蒂在那里没有头发,一个脆弱的小东西,她的两个兄弟开始衰退”我记得看着凯伦,想着'你有三个潜在的垂死的孩子,但你是如此强大'我在敬畏她的力量“我想不出任何更值得英国傲慢奖的人”由Lidl赞助的提交奖项提名截止日期即将到来所有提名必须在周五午夜前收到它一直是卡伦漫长而艰难的路1987年3月,她生下了西蒙 - 在头18个月里,他看起来像一个健康的小男孩

但经过常规听力测试后,卡伦被告知他需要手术以排出耳朵里的水

op,医生发现他们不能插入呼吸管,因为他的喉咙发炎Simon在曼彻斯特Pendlebury儿童医院被转介给专家Dr Ed Wraith博士,他告诉Karen这是Hunter综合征这种疾病只会影响男孩,意味着患者缺乏分解某些糖分所需的酶,然后将其储存在体内的结缔组织中

卡伦说:“他解释说没有治疗,治疗或研究

”他说西蒙肯定会死于十几岁,但是,看着他病情的严重程度,他很可能会早死,这是一个让他感到舒服的例子,直到他做到了这是可怕的

“然后他说,如果我携带的婴儿是男孩,那么会有50: 50他也有机会“这是毁灭性的,特别是被告知一个孩子将会死亡,然后可能是第二个”我想要的所有人都是妈妈当我生下另一个男孩时,我马上就知道了Mikey也有Hunter的,这被证实:“起初,Karen陷入了”盲目的恐慌“,但是当Wraith博士说他们正在研究这个基因,但需要25万英镑来扩展他们的实验室时,Karen决定帮助筹集资金,一年一度的球,这是s直到坚强他们在12个月后达到了他们的筹款目标“我告诉埃德,'你的钱,下一步你想要什么

'他很惊讶,”大曼彻斯特罗奇代尔的凯伦说

1990年,她生下了凯蒂,因为Simon在足球和计算机方面表现​​出色,而Mikey是一个“疯狂的女孩”,他喜欢这些女孩,并且关心他的照顾者Becky,并且喜欢他的视频,Postman Pat和Fireman Sam,“Karen说

当每个男孩到达八岁时,他们开始出现衰退迹象 “西蒙会读一本书,但几个月后会用同样的话挣扎,”她说,1994年,凯蒂被诊断为患有四岁的白血病“这似乎是所有我认为我有一个健康孩子的最残酷的打击,现在我有三次死亡“凯蒂接受了化疗,但三年后病情严重,她心脏骤停,凯伦不得不进行心肺复苏术”如果她没有发现骨髓移植,他们最多可以活六周,“凯伦说

Mikey是一个完美的比赛但是现在他的状况非常糟糕,他将有40%的几率在运动中死亡这是一个不可能的道德决定,但一周后,Mikey被诊断为脐疝,所以需要手术

“Mikey挽救了她的生命,“卡伦说,可悲的是,西蒙和米奇将不会有这样的奇迹

”显然,即使找到了治疗方法,对他们来说也为时过晚,“凯伦说,”当他们无法治愈时,甚至坐起来1998年9月西蒙浪费了由于重复肺炎,他一直存在于diamorphine和可怕的痛苦当Mikey死亡时,它快得多“尽管她很悲伤,但Karen从未停止过筹款这项研究开发了一种酶替代疗法,可帮助逆转某些患者的症状男孩的名字住在皇家曼彻斯特儿童医院的Simon和Michael Hoather实验室里“尽管它让我的心不再拥有,但他们给了我灵感,去做我们所做的一切,”凯伦说,她的无私努力使她成为了应该获得英国骄傲奖的提名现在是时候提出一位让你感到惊讶的无名英雄了所有提名都将被考虑,获奖者将从一个名单评选委员会的评选名单中选出获奖者将在闪闪发光的仪式中获得他们的奖项由Carol Vorderman于下个月在伦敦格罗夫纳豪斯酒店举办,并在ITV上展出

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